{"id":261056,"date":"2021-01-29T10:27:46","date_gmt":"2021-01-29T09:27:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/?p=261056"},"modified":"2021-01-29T10:30:22","modified_gmt":"2021-01-29T09:30:22","slug":"aiutiamolo-lappello-dei-genitori-si-luca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/aiutiamolo-lappello-dei-genitori-si-luca\/","title":{"rendered":"AIUTIAMOLO – l’appello dei genitori si Luca"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

Zolgesma ai bambini SMA 1 fino a 21kg. Anche a Brolo avviata una raccolta fondi.<\/strong><\/p>\n

Luca (nostro figlio) \u00e8 un meraviglioso bimbo <\/strong><\/em><\/p><\/blockquote>\n

L’appello dei genitori.<\/h3>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Il loro figlio, di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma pi\u00f9 aggressiva della malattiza, diagnosticata a 6 mesi di vita.<\/p>\n

Loro hanno sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa ed oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma. Zolgesma \u00e8 la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la pi\u00f9 cara purtroppo, il farmaco costa circa \u20ac 2.100.000) che pu\u00f2 intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta.<\/p>\n

Attualmente tale farmaco \u00e8 autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e pu\u00f2 essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso.<\/p>\n

In Italia la somministrazione \u00e8 possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA sta lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa gi\u00e0 18 Kg circa) non c’\u00e8 pi\u00f9 tempo e rischia di non rientrare pi\u00f9 nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco.<\/p>\n

\n
Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilit\u00e0 per una vita migliore, noi genitori abbiamo pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.<\/div>\n
Grazie di cuore per chi vuole contribuire, anche un piccolo contributo pu\u00f2 dare speranza al nostro Luca per una vita pi\u00f9 dignitosa.<\/div>\n

Le donazioni avverranno sulla carta Postepay della mamma e s\u00ec pu\u00f2 versare nei seguenti modi:<\/h3>\n
con bonifico intestato a Santoro Carmela Melissa (mamma di Luca), IBAN: IT66F3608105138241280841298<\/div>\n
istituto: Posteitaliane<\/div>\n
dall’estero codice Swift: BPPIITRRXXX<\/div>\n
causale: donazione per Luca<\/div>\n
con ricarica Postepay n. 5333 1711 1257 0995<\/div>\n
codice fiscale: SNTCML76E71A638Q<\/div>\n
<\/div>\n
\"\"<\/a><\/div>\n
Anche il cuore di Brolo batte per Luca.<\/strong><\/div>\n
L’associazione Marameo si \u00e8 attivizzata per sviluppare un’azione di sensibilizzazione e di raccolta fondi con una raccolta di denaro nella scuola di Brolo, Ficarra e Sant’Angelo con l’obiettivo, entro il 14 febbraio, di consegnare la somma alla mamma di Luca.<\/div>\n
<\/div>\n<\/div>\n
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