{"id":262785,"date":"2021-02-26T14:24:56","date_gmt":"2021-02-26T13:24:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/?p=262785"},"modified":"2021-02-26T14:24:56","modified_gmt":"2021-02-26T13:24:56","slug":"28-febbraio-giornata-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/28-febbraio-giornata-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"28 FEBBRAIO &#8211; Giornata delle Malattie Rare"},"content":{"rendered":"<p style=\"font-weight: 400;\"><strong><a href=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/28-febbraio-malattie-rare.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-262786\" src=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/28-febbraio-malattie-rare-300x114.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"114\" srcset=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/28-febbraio-malattie-rare-300x114.png 300w, https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/28-febbraio-malattie-rare.png 512w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>\u201cDIAGNOSI TEMPESTIVA E CERTA, PRESA IN CARICO GLOBALE E CONTINUATIVA, PROMOZIONE E SOSTEGNO ALLA RICERCA\u201d<\/strong><!--more--><\/p>\n<blockquote>\n<figure id=\"attachment_262787\" aria-describedby=\"caption-attachment-262787\" style=\"width: 300px\" class=\"wp-caption alignnone\"><a href=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/malattie_rare-28-o2.jpeg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-262787\" src=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/malattie_rare-28-o2-300x78.jpeg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"78\" srcset=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/malattie_rare-28-o2-300x78.jpeg 300w, https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/malattie_rare-28-o2-768x200.jpeg 768w, https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/malattie_rare-28-o2-1024x267.jpeg 1024w, https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/malattie_rare-28-o2.jpeg 1152w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-262787\" class=\"wp-caption-text\">la nota dell&#8217;Anfass<\/figcaption><\/figure><\/blockquote>\n<p style=\"font-weight: 400;\">La\u00a0<strong>Giornata delle Malattie Rare<\/strong>\u00a0(Rare Disease Day), si svolge ogni anno l\u2019ultimo giorno del mese di febbraio allo scopo di\u00a0<strong>accrescere la consapevolezza sul tema e di sensibilizzare la popolazione sull\u2019impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie<\/strong>. Fu celebrata per la prima volta il 29 febbraio del 2008 in Europa e l\u2019anno successivo si estese anche agli Stati Uniti. Nel 2020 ha visto la partecipazione di oltre 100 paesi nel mondo.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Per Anffas Tutta il tema riveste particolare interesse in quanto\u00a0<strong>sono numerosissime le malattie rare che ricadono nel novero delle disabilit\u00e0 intellettive e dei disturbi del Neurosviluppo di cui Anffas, da sempre, si prende cura e carico<\/strong>. Anche grazie alla collaborazione con le tante associazioni che si occupano di malattie rare e della relativa Federazione, nonch\u00e9 con il mondo della ricerca scientifica, con particolare riferimento alla\u00a0<strong>Fondazione Telethon<\/strong>, in questi anni\u00a0<strong>\u00e8 stato possibile realizzare un importante percorso che fa anche ben sperare per il prossimo futuro<\/strong>. Ma, allo stesso tempo,\u00a0<strong>\u00e8 bene avere piena consapevolezza che ancora si \u00e8 solo all\u2019inizio di un percorso e che occorre centuplicare le forze, allocando anche le necessarie risorse, per garantire a tutte le persone con disabilit\u00e0, derivanti da malattie rare, ed ai loro familiari risposte a 360<\/strong>\u00b0.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\u00c8 dunque molto importante\u00a0<strong>continuare nell\u2019opera di sensibilizzazione nei confronti dell\u2019opinione pubblica e dei decisori politici su questo tema, unendo tutte le nostre forze<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Diagnosi tempestiva e certa, presa in carico globale e continuativa, sostegno promozione e sviluppo della ricerca in tutti gli ambiti,<\/strong>\u00a0<strong>questi i punti fondamentali su cui per Anffas \u00e8 assolutamente necessario continuare a lavorare.<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">L\u2019auspicio \u00e8 che in occasione della giornata sulle Malattie Rare non ci si limiti a mere dichiarazioni di circostanza ma, da parte di chi di competenza,\u00a0<strong>vengano assunti precisi impegni ascoltando la voce delle persone con disabilit\u00e0 derivanti da malattie rare e dei loro familiari<\/strong>, quanto ancor di pi\u00f9 in un tempo in cui la pandemia in atto\u00a0<strong>ha significativamente contribuito a peggiorarne la qualit\u00e0 di vita e di salute.<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Ci attendiamo quindi risposte concrete ed immediate a partire dall\u2019impegno\u00a0<strong>a finanziare la ricerca con adeguati fondi pubblici anche attraverso l\u2019utilizzo di fondi europei stanziati per la ripresa degli Stati Membri a seguito della pandemia Covid-19.<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>L\u2019obiettivo su cui tutti convergere deve essere volto ad assicurare alle persone con disabilit\u00e0 derivanti da malattie rare e complesse ed ai loro familiari, la migliore Qualit\u00e0 di Vita possibile. Ci\u00f2 attraverso la garanzia \u201cpubblica\u201d che, durante l\u2019intero arco della loro vita e in tutti i contesti in cui essi vivono, siano assicurati i giusti e necessari sostegni.<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>La persona infatti non \u00e8 la sua malattia e deve essere sempre posta al centro del sistema di presa in carico.<\/strong><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Solo in questo modo si avr\u00e0 piena consapevolezza che la persona con malattia rara non \u00e8 una sigla o un codice ma un essere umano che deve vedere tutelati i propri diritti, le sue aspettative e preferenze, le sue necessit\u00e0 di sostegno per avere sempre garantita la migliore qualit\u00e0 di vita possibile.<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Per questo la speranza di Anffas \u00e8 che la celebrazione di questa giornata possa concorrere a raggiungere tali obiettivi.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cDIAGNOSI TEMPESTIVA E CERTA, PRESA IN CARICO GLOBALE E CONTINUATIVA, PROMOZIONE E SOSTEGNO ALLA RICERCA\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":262787,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10,62431,62118,39],"tags":[19369,15702],"class_list":["post-262785","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-s15-attualita","category-fotonotizie","category-in-evidenza","category-c61-news","tag-anffas","tag-malattie-rare"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>28 FEBBRAIO - Giornata delle Malattie Rare - Scomunicando<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/28-febbraio-giornata-delle-malattie-rare\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"28 FEBBRAIO - Giornata delle Malattie Rare\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Giornata delle Malattie Rare\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/28-febbraio-giornata-delle-malattie-rare\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Scomunicando\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2021-02-26T13:24:56+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/28-febbraio-malattie-rare.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"512\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"194\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Redazione Scomunicando.it\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Scritto da\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Redazione Scomunicando.it\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tempo di lettura stimato\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minuti\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.scomunicando.it\\\/notizie\\\/28-febbraio-giornata-delle-malattie-rare\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.scomunicando.it\\\/notizie\\\/28-febbraio-giornata-delle-malattie-rare\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Redazione Scomunicando.it\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/scomunicando.hopto.org\\\/notizie\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/4c786fd5450b63cce430a70d155f6f2d\"},\"headline\":\"28 FEBBRAIO &#8211; 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