![\"Invito_convegno_DAgostino\"](\"http:\/\/scomunicando.hopto.org\/notizie\/wp-content\/uploads\/2011\/11\/Invito_convegno_DAgostino.jpg\")
Il consiglio direttivo del Lions CLub Letojanni Valle d’Agr\u00f2 ha deliberato, per l’anno 2011, l’organizzazione di due eventi incentrato sul tema delle malattie rare. <\/p>\nIl primo meeting dal tema: “Malattie Rare e Disabilit\u00e0 – La voce ai protagonisti”, svoltosi il 16 luglio scorso, ha messo in primo piano i veri protagonisti, ovvero gli ammalati e le loro famiglie, per dare voce alle problematiche quotidiane legate al contrasto della malattia, in modo tale da ottenere degli interventi mirati su assistenza, cure, farmaci, riabilitazione, normativa, scuola, lavoro e supportando, al tempo stesso, la locale associazione “Ancora Onlus” che si occupa nel territorio di malattie rare.<\/p>\n
Il secondo evento dal tema: “Malattie Rare – Bisogni e Proposte” che avr\u00e0 luogo sabato 26 novembre 2011, alle ore 17, nell’Auditorium della Chiesa di S. Francesco di Forza d’Agr\u00f2, con il patrocinio della Provincia regionale e del Comune di Forza d’Agr\u00f2, sar\u00e0 incentrato su varie relazioni che vedranno protagonisti: Tyndareo Merenda, medico chirurgo appartenente al comitato Lions delle malattie rare, che introdurr\u00e0 il dibattito; Angelo Chiara, professore ordinario di Medicina Legale e delle Assicurazioni, che affronter\u00e0 le problematiche normative-burocratiche; Filippo Bellinghieri, primario di Anastesia e Rianimazione del presidio ospedaliero di Taormina e Raffaele Tommasini, docente di diritto dell’Universit\u00e0 di Messina.<\/p>\n
“Quest’evento \u00e8 stato organizzato con il preciso obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni locali sul problema” – ha dichiarato Vincenzo Calabr\u00f2, presidente della sezione Lions Club Letojanni Valle D’Agr\u00f2 – “visto che a giugno 2011 nella Gazzetta Ufficiale della Regione Sicilia sono state evidenziate le sedi nel territorio siciliano che si occupano di curare e gestire i pazienti affetti da malattia rara. E’ utile, inoltre, affrontare anche il problema del farmaco cosiddetto orfano, ovvero quel prodotto che potenzialmente \u00e8 utile per trattare una
malattia rara, ma non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo. Rimane, pertanto, senza sponsor e quindi orfano”.<\/p>\n
“Iniziative come questa sono determinanti nel favorire una conoscenza pi\u00f9 diffusa del problema” – ha affermato l’assessore provinciale alla Cultura, Mario D’Agostino – “specialmente se supportate, come in questo caso, dalla partecipazione diretta di chi vive il problema in prima persona e testimonia la propria esperienza ed il proprio percorso di vita”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Il consiglio direttivo del Lions CLub Letojanni Valle d’Agr\u00f2 ha deliberato, per l’anno 2011, l’organizzazione di due eventi incentrato sul tema delle malattie rare. <\/p>\n