{"id":7642,"date":"2010-03-09T11:16:00","date_gmt":"2010-03-09T10:16:00","guid":{"rendered":"http:\/\/scomunicando.hopto.org\/notizie\/policlinico-di-palermo-sindrome-di-sjoegren-emergono-gli-invisibili\/"},"modified":"2010-03-09T11:16:00","modified_gmt":"2010-03-09T10:16:00","slug":"policlinico-di-palermo-sindrome-di-sjoegren-emergono-gli-invisibili","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.scomunicando.it\/notizie\/policlinico-di-palermo-sindrome-di-sjoegren-emergono-gli-invisibili\/","title":{"rendered":"POLICLINICO DI PALERMO &#8211;  Sindrome di Sj\u00f6gren. Emergono gli invisibili."},"content":{"rendered":"<p>di <strong>Ornella Fanzone<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" alignleft size-full wp-image-7641\" style=\"margin: 10px; float: left;\" alt=\"syndrome-150x150\" src=\"http:\/\/scomunicando.hopto.org\/notizie\/wp-content\/uploads\/2010\/03\/syndrome-150x150.jpg\" width=\"150\" height=\"150\" \/>Un convegno accende i riflettori su importanti realt\u00e0 sociali. Richiesto \u00a0un maggiore impegno del mondo politico e farmaceutico..<br \/>   <!--more-->  <\/p>\n<div id=\"_mcePaste\">Si \u00e8 concluso con successo presso il Policlinico P.Giaccone di Palermo, il 4 marzo, il primo convegno sulla Sindrome di Sj\u00f6gren, registrando \u00a0una partecipazione attenta sia di medici che di pazienti. Il giorno prima era stato preceduto dall\u2019incontro tra la presidente dell\u2019A.N.I.Mass (l\u2019Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sj\u00f6gren) e \u00a0i medici di MMG ( medici di medicina di base). Il prof. Giovanni Triolo direttore della Clinica Reumatologica dopo una descrizione della malattia ha presentato la presidente dell\u2019A.N.I.Mass dott. Lucia Marotta che ha relazionato sui disagi psicologici e di impatto sociale anche sul lavoro cui vanno incontro i malati, oltre ai pesanti oneri economici delle terapie , non essendo ancora questa malattia \u00a0riconosciuta come rara, e non godendo pertanto delle esenzioni e degli sgravi sanitari di cui usufruiscono altre malattie rare.<\/div>\n<div id=\"_mcePaste\">Dopo le relazioni chiare ed esaustive della prof. Giuseppina Campisi ordinaria di medicina orale, del prof. Angelo Ferrante della clinica reumatologica e dell\u2019oftalmologo dott. Cipolla sempre dell\u2019Universit\u00e0 di Palermo, \u00e8 seguito un vivace e interessante dibattito condotto con chiarezza scientifica, calore ed umanit\u00e0 dal prof. Giovanni Triolo che ha risposto in modo dettagliato alle varie domande sia dei pazienti che dei medici presenti.<\/div>\n<div id=\"_mcePaste\">Il convegno si \u00e8 concluso con l\u2019impegno di realizzare una proficua sinergia tra medici di M.M.G., \u00a0pazienti e medici di varie specializzazioni, essendo questa sindrome una patologia sistemica e interessando perci\u00f2 diversi organi del corpo.<\/div>\n<div id=\"_mcePaste\">\u00c8 emerso l\u2019impegno di avviare una sistematica raccolta fondi atta a finanziare la ricerca \u00a0trascurata dalle case farmaceutiche poco interessate ad investire su una malattia il cui ritorno economico, poco rilevante per il numero ristretto degli acquirenti a cui sono destinati i farmaci sperimentati, non gratifica e motiva l\u2019investimento.<\/div>\n<div id=\"_mcePaste\">Si \u00e8 ribadita la volont\u00e0 di impegnarsi costantemente a sollecitare le autorit\u00e0 politiche e la sanit\u00e0 al fine di inserire finalmente tra le malattie rare la sindrome, superando l\u2019iniqua discriminazione che rende ulteriormente penosa e insostenibile la qualit\u00e0 della vita agli ammalati di Sj\u00f6gren. \u00a0Il convegno \u00e8 stato sostenuto, nei giorni precedenti, da una buona attivit\u00e0 informativa da parte dei media, che hanno permesso la diffusione su tutto il territorio della notizia dell\u2019appuntamento, il primo da Roma in gi\u00f9, importante momento di incontro per gli ammalati dell\u2019isola e per i medici, i quali, per l\u2019insufficiente conoscenza \u00a0della complicata sintomatologia, incontrano notevole difficolt\u00e0 nella fase dell\u2019individuazione e della diagnosi della malattia.<\/div>\n<div id=\"_mcePaste\"><\/div>\n<div id=\"_mcePaste\">Ornella Fanzone<\/div>\n<div id=\"_mcePaste\"><\/div>\n<div id=\"_mcePaste\"><\/div>\n<div id=\"_mcePaste\">Cos\u2019\u00e8 la Sindrome di Sj\u00f6gren<\/div>\n<div id=\"_mcePaste\">La Sindrome di Sj\u00f6gren \u00e8 una rara e grave malattia degenerativa, sistemica ed autoimmune, poco conosciuta finora, molto invalidante poich\u00e9 non \u00e8 guaribile ed \u00e8 caratterizzata dalla distruzione di ghiandole esocrine (ghiandole salivari minori, ghiandole lacrimali, parotidi) mediata dai linfociti T. Pu\u00f2 causare anche manifestazioni extraghiandolari e pu\u00f2 anche rappresentare a distanza di anni, il primum movens di una malattia immunitaria pi\u00f9 \u00a0grave: l\u2019artrite reumatoide.<\/div>\n<div id=\"_mcePaste\">Ha una frequenza pari allo 0,0025% e colpisce soprattutto le donne (9:1), con due picchi d\u2019incidenza da 20 a 30 anni e durante la menopausa. Sembra essere associata ad una predisposizione genetica ed \u00e8 caratterizzata da periodi di stasi alternati ad altri di riacutizzazione, specialmente in occasione di stress fisici e psichici.<\/div>\n<div><\/div>\n<p> Policlinico di Palermo: Sindrome di Sj\u00f6gren. Emergono gli invisibili.Un convegno accende i riflettori su importanti realt\u00e0 sociali. Richiesto \u00a0un maggiore impegno del mondo politico e farmaceutico.<br \/>Si \u00e8 concluso con successo presso il Policlinico P.Giaccone di Palermo, il 4 marzo, il primo convegno sulla Sindrome di Sj\u00f6gren, registrando \u00a0una partecipazione attenta sia di medici che di pazienti. Il giorno prima era stato preceduto dall\u2019incontro tra la presidente dell\u2019A.N.I.Mass (l\u2019Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sj\u00f6gren) e \u00a0i medici di MMG ( medici di medicina di base). Il prof. Giovanni Triolo direttore della Clinica Reumatologica dopo una descrizione della malattia ha presentato la presidente dell\u2019A.N.I.Mass dott. Lucia Marotta che ha relazionato sui disagi psicologici e di impatto sociale anche sul lavoro cui vanno incontro i malati, oltre ai pesanti oneri economici delle terapie , non essendo ancora questa malattia \u00a0riconosciuta come rara, e non godendo pertanto delle esenzioni e degli sgravi sanitari di cui usufruiscono altre malattie rare.Dopo le relazioni chiare ed esaustive della prof. Giuseppina Campisi ordinaria di medicina orale, del prof. Angelo Ferrante della clinica reumatologica e dell\u2019oftalmologo dott. Cipolla sempre dell\u2019Universit\u00e0 di Palermo, \u00e8 seguito un vivace e interessante dibattito condotto con chiarezza scientifica, calore ed umanit\u00e0 dal prof. Giovanni Triolo che ha risposto in modo dettagliato alle varie domande sia dei pazienti che dei medici presenti.Il convegno si \u00e8 concluso con l\u2019impegno di realizzare una proficua sinergia tra medici di M.M.G., \u00a0pazienti e medici di varie specializzazioni, essendo questa sindrome una patologia sistemica e interessando perci\u00f2 diversi organi del corpo.\u00c8 emerso l\u2019impegno di avviare una sistematica raccolta fondi atta a finanziare la ricerca \u00a0trascurata dalle case farmaceutiche poco interessate ad investire su una malattia il cui ritorno economico, poco rilevante per il numero ristretto degli acquirenti a cui sono destinati i farmaci sperimentati, non gratifica e motiva l\u2019investimento.Si \u00e8 ribadita la volont\u00e0 di impegnarsi costantemente a sollecitare le autorit\u00e0 politiche e la sanit\u00e0 al fine di inserire finalmente tra le malattie rare la sindrome, superando l\u2019iniqua discriminazione che rende ulteriormente penosa e insostenibile la qualit\u00e0 della vita agli ammalati di Sj\u00f6gren. \u00a0Il convegno \u00e8 stato sostenuto, nei giorni precedenti, da una buona attivit\u00e0 informativa da parte dei media, che hanno permesso la diffusione su tutto il territorio della notizia dell\u2019appuntamento, il primo da Roma in gi\u00f9, importante momento di incontro per gli ammalati dell\u2019isola e per i medici, i quali, per l\u2019insufficiente conoscenza \u00a0della complicata sintomatologia, incontrano notevole difficolt\u00e0 nella fase dell\u2019individuazione e della diagnosi della malattia.<br \/>Ornella Fanzone<\/p>\n<p>Cos\u2019\u00e8 la Sindrome di Sj\u00f6grenLa Sindrome di Sj\u00f6gren \u00e8 una rara e grave malattia degenerativa, sistemica ed autoimmune, poco conosciuta finora, molto invalidante poich\u00e9 non \u00e8 guaribile ed \u00e8 caratterizzata dalla distruzione di ghiandole esocrine (ghiandole salivari minori, ghiandole lacrimali, parotidi) mediata dai linfociti T. 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