Torna a dicembre la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi della Fondazione Telethon, da oltre vent’anni impegnata a finanziare e sviluppare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Anche l’Anfass è fortemente impegnata nella racconta. Lo scorso anno il presidio brolese si è classificato primo, nella speciale classifica, dei centri dove la solidarietà è stata più “fruttifera”. “Un primato che anche quest’anno vorremmo mantenere spiegano i responsabili dell’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, anche perchè i fondi raccolti vanno specificamente destinati a promuovere e sostenere la ricerca sulle malattie che determinano disabilità intellettive e relazionali, per assicurare un futuro di speranza alle presenti e nuove generazioni nell’intero orizzonte dell’approccio scientifico alla disabilità, dalla prevenzione alla diagnosi e al trattamento. Quindi una ricerca dentro la ricerca. A dar una mano nella raccolta anche i volontari della “Pro Loco”
La partecipazione dell’associazione alla alla maratona come già avvenuto lo scorso anno segna un importante passo della partnership che Anffas e Telethon hanno avviato a sostegno della ricerca scientifica sulle disabilità intellettive e/o relazionali.
L’obiettivo è quello di promuovere e sostenere con la ricerca sulle malattie che determinano disabilità intellettive e relazionali, per assicurare un futuro di speranza alle presenti e nuove generazioni nell’intero orizzonte dell’approccio scientifico alla disabilità, dalla prevenzione alla diagnosi e al trattamento.
L’Anffas infatti è impegnata da sempre a garantire alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile ed avere una buona qualità di vita significa anche avere speranze di cura, di una vita lunga ed in buona salute.
Le malattie genetiche ad oggi conosciute sono diverse migliaia di malattie genetiche, per un 70% pediatriche; per la maggior parte di queste non esiste una terapia risolutiva.
La rarità di queste patologie fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati.
Tra queste, molte determinano una disabilità intellettiva e/o relazionale.
Telethon esiste proprio per far sì che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura.
Grazie alla ricerca finanziata, per molti bambini nel mondo esiste, finalmente, la reale possibilità di un futuro libero dalla malattia.
La sfida è, tuttavia, ancora urgente perché le malattie da combattere sono tante e molte famiglie aspettano una risposta dalla ricerca.
“Ecco perché” evidenziano alla’Anffass di Brolo“le nostre famiglie hanno deciso, con amore ed entusiasmo, di stringere questa nuova alleanza con la Fondazione che si occupa proprio di costruire, ogni giorno, la speranza: per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale di oggi ed anche per quelle che verranno“.
Filo conduttore delle iniziative di dicembre è la campagna #nonmiarrendo, un’espressione che testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma anche la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.
Il “Cuore di cioccolato”
Fondente o al latte, il cuore di cioccolato da 210 grammi è stato prodotto per la Fondazione Telethon da Caffarel, l’azienda torinese che dal 1826 produce cioccolato d’eccellenza, in un’elegante confezione regalo. “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla scatola, e il testo riportato all’interno della confezione ricorda l’importanza della generosità e della voglia di donare: i pazienti rari di tutto il mondo hanno bisogno di aiuto per superare le difficoltà della loro malattia e per continuare ad avere fiducia nella ricerca, che ha già restituito a molti bambini una vita migliore.
Testimonial d’eccezione di quest’anno è Simone Rugiati, il giovane e carismatico chef star della tv.
Molto amato dal grande pubblico, conduce programmi di successo come “IO, Simone e gli altri”, “Nudo e crudo”, Cuochi e Fiamme”.
Per l’occasione Simone Rugiati ha preparato una ricetta esclusiva con il cuore di cioccolato di Telethon: una fonduta al cioccolato aromatizzato alla cannella con frutta di stagione e pandoro.
La maratona RAI
Dal 13 al 20 dicembre si terrà la ventiseiesima edizione della maratona televisiva sulle reti RAI, nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case della gente l’impegno di Fondazione Telethon a favore della ricerca scientifica per trovare una cura per malattie spesso tralasciate dagli investimenti pubblici e privati proprio a causa della loro rarità. Il momento principale della maratona sarà il Telethon show in prima serata su Rai Uno venerdì 18 dicembre, affidato alla conduzione di Fabrizio Frizzi, Federica Sciarelli e Federico Russo.
L’edizione 2014 della storica staffetta televisiva ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro.
L’sms solidale: 45501
Dal 1° al 21 dicembre sarà attivo il numero solidale 45501. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT e di 5 e 10 euro per ogni chiamata effettuata da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.
Inoltre sarà attivo dal 1° al 31 dicembre il Numero Verde CartaSi 800.11.33.77 per le donazioni con Carta di Credito.
È possibile sostenere Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (http://www.telethon.it/donation/) o scegliendo un prodotto solidale (https://www.telethon.it/shop-solidale), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Adotta il Futuro (https://adottailfuturo.telethon.it/).
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