Due momenti del problema.
DA MESSINA A MONTECITORIO PER DIRE SI ALLE CURE COMPASSIONEVOLI
Il comunicato stampa dell’associazione Peppino Impastato di Brolo.
E’ accaduto il 10 settembre 2013, dinnanzi a Montecitorio, dove parenti e familiari della dolce Federica Calà, una bimba si soli 3 anni affetta da SMARD1, hanno raggiunto il presidio che dal 23 luglio si trova in pianta stabile nella città di Roma.
La bimba è affetta da SMARD1, patologia che la costringe a vivere in casa, in una condizione di semi immobilità, forte dall’amore e l’affetto dei genitori Davide e Laura, della nonna Maria e di tutti gli amici e parenti che si sono recati a Roma.
Una giornata memorabile per gridare un si ala vita, un si alle cure compassionevoli, quelle di cui avrebbe bisogno la stessa Federica assieme a tanti altri bambini di tutta Italia. Ma lo stato, lo stesso che ha fatto finta di ignorare le centinaia di persone che hanno manifestato dinnanzi a Montecitorio, fanno finta di non sentire. Le cure compassionevoli, oggi, devono essere autorizzate da parte di un tribunale con regolare sentenza che ne permetta la somministrazione, costringendo famiglie giù disperata a dover incorrere in cavilli burocratici e spese legali non indifferenti. Ma c’è di più: ogni tribunale agisce secondo un suo personale criterio: tanto è vero che vi sono state richieste approvate e altre respinte. Ma, nonostante tutto, la speranza è l’ultima a morire; e nella gioia più totale famiglie e ammalati hanno trovato la voglia di colorare una piazza, di continuare ad urlare in maniera incondizionata il loro SI alla vita. Su una ringhiera un cartello con scritto: omaggio ai caduti. E i nomi sono tanti, e rischia di allungarsi se lo stato dovesse rifiutarsi di prendere una posizione favorevole e risolutiva nei confronti di questo movimento ormai nazionale fatto di donne, bambini e uomini che hanno voglia di vivere, voglia di tornare a sorridere.
E tra tutti Federica, che non si è voluta perdere l’evento, seguendolo in parte tramite video chiamata da casa, salutando tutti i conoscenti, gli amici e le persone alle quali è più legata, come la sua infermiera Samantha. Nell’occasione è intervenuto il Presidente dell’Associazione Peppino Impastato Sonny Foschino commuovendo tutti i presenti con delle parole di speranza (L’intervento integrale: http://www.youtube.com/watch?v=DUnzjk3wZ4c&sns=fb): “Ogni cittadino ha il sacrosanto diritto di essere felice.
E la felicità oggi io la leggo negli occhi di Federica, di Nicola, di Sandro e di tutti i bambini che ho incontrato qui; oggi mi hanno insegnato tanto.
Quella lista di caduti non ha bisogno di altri nomi”. Ha continuato: “Dall’altro lato ci sono cuori grigi – indicando Montecitorio – Scendete giù, venite a guardare queste persone negli occhi e raccontatemi cosa vi si legge: è voglia di sorridere senza poterlo spesso fare. È voglia di vivere. Noi ci siamo e ci saremo; è una battaglia di civiltà che riguarda tutti noi”.
Tra gli interventi anche quello del prof. Davide Vannoni, ideatore della cura Stamina, la stessa che potrebbe donare alla dolce Federica una speranza viva e fulgida.
Il metodo, sperimentato qualche anno fa e portato alla luce dal programma televisivo Le Iene, si basa sulla somministrazione di cure a base di cellule staminali.
Questo metodo, visto da molti come unica speranza, è stato condannato da gran parte del mondo scientifico. Vannoni sostiene che le corporazioni farmaceutiche mettono a repentaglio la vita delle persone a discapito dell’interesse dei singoli. “Queste corporazioni difendono i loro privilegi a discapito dell’interesse degli ammalati. Tutti questi uomini rischiano di diventare delle morti bianche”. Continua Vannoni: “Abbiamo quaranta persone in cura, e non vi è stato nessun effetto collaterale.
Tutti i pazienti stanno migliorando. Nessuno può negare la speranza a queste persone.” E intanto, nel contempo, è stato consegnato al Ministro della Salute il parere redatto dal comitato scientifico sul metodo Stamina esprimendo una sostanziale bocciatura in quanto privo di consistenza scientifica. Il parere dovrà essere vagliato dalla Ministra Beatrice Lorenzin che non lo ha ancora esaminato. Questo parere non è comunque vincolante, ma è uno strumento di approfondimento scientifico messo a disposizione del ministro della Salute.
Appare poco sorpreso Vannoni che conclude con un appello alla società civile: “Bisogna far sentire la propria voce. Bisogna portare avanti il diritto di curarsi. Ciascuno di noi ha un ruolo determinante. Questa gente da sola non può farcela. Siamo noi la loro voce, siamo noi la loro forza”.
Al termine della manifestazione il professore Vannoni ha accettato la proposta di recarsi a Messina quanto prima per incontrare la cittadinanza e sensibilizzare la società civile verso obiettivi comuni.
Intanto la dolce Federica, che, secondo il tribunale di Patti, può ricevere la cura Vannoni, è in attesa, e non perde mai il suo sorriso, la sua voglia i vivere. Lezione di vita per tanti, per tutti.
La bocciatura di ieri
fonte – http://www.repubblica.it/salute/medicina/2013/09/11/news/comitato_scientifico_boccia_il_metodo_stamina-66337193/
E’ stato inviato al ministero della Salute il parere redatto dal comitato scientifico sul metodo Stamina che utilizza cellule staminali. Il parere, secondo quanto anticipano le agenzie Ansa e Agi, esprime una sostanziale bocciatura del metodo, che non avrebbe consistenza scientifica tale da giustificare una sperimentazione.
SCHEDA In cosa consiste il metodo Stamina
Il parere, con valutazioni critiche rispetto alle basi del metodo messo a punto dal presidente della Stamina Foundation, Davide Vannoni, sarà vagliato dal ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Il comitato – presieduto dal presidente dell’Istituto superiore di sanità, Fabrizio Oleari – ha fornito un rapporto che non è comunque vincolante, ma è uno strumento di approfondimento scientifico a disposizione del ministro della Salute, la cui decisione è attesa in tempi brevissimi: Lorenzin potrà dar seguito alla sperimentazione, sospenderla sine die o coinvolgere nuovamente il Parlamento.
“Sarò l’ultimo a sapere la decisione”, aveva detto ieri Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation, difendendo il suo metodo partecipando all’ennesima protesta dei familiari di malati davanti a Montecitorio. La decisione del comitato è in linea con il sentire della comunità scientifica italiana e internazionale, che più volte ne hanno contestato le basi di ricerca e la validità finale anche in termini durissimi, criticando il parlamento italiano per il decreto Balduzzi e persino la Chiesa cattolica.
La Stamina foundation, che si attendeva un esito simile, ha già annunciato un ricorso al Tar contro il parere del Comitato che ha da sempre giudicato “di parte” perché composto anche di esperti “che già si erano espressi chiaramente contro il metodo Stamina”. “Il ricorso – annuncia Vannoni – era già pronto prima di conoscere la decisione del comitato, perchè eravamo già convinti che i membri fossero fortemente prevenuti. Ora aspettiamo di conoscere le motivazioni di questa loro scelta, fermo restando che il Parlamento ha stabilito che la sperimentazione si deve fare, e ha già stanziato 3 milioni di euro. Non credo che il comitato possa bloccarla. Sono tranquillo – aggiunge – noi abbiamo quaranta pazienti in cura agli Ospedali Civili di Brescia che stanno meglio e questo vale più di qualsiasi documento ufficiale”.
Con questo metodo, ricorda Vannoni, “sono curate in questo momento a Brescia 40 persone, senza effetti collaterali e con risultati evidenti che mostreremo al Tar il prossimo 7 ottobre. Nel frattempo, andiamo avanti con le terapie: abbiamo 150 persone in lista di attesa a Brescia”. Quindi, ha sottolineato Vannoni, “se la strada per il metodo Stamina potrà essere solo quelle delle cure compassionevoli, proseguiremo con questa via, che è in ogni caso quella piu importante perchè è in grado di assicurare una risposta immediata ai pazienti”. Anche il Movimento Vite Sospese ha annunciato ricorso.
Reazioni – “Se la notizia diffusa dalle agenzie stampa sulla bocciatura del metodo Stamina fosse vera, sarebbe la conferma di quanto da noi dichiarato nell’ultimo anno insieme con gli scienziati nazionali ed internazionali. Non c’è metodo scientifico, non c’è rispetto delle regole dietro il metodo di Davide Vannoni”. Lo sottolinea Filomena Gallo, segretario dell’associazione Luca Coscioni. “Il ministro Lorenzin – aggiunge – non può non prendere in considerazione la relazione degli esperti: dunque deve bloccare l’inizio della sperimentazione”. “Restiamo accanto a tutti i malati e le loro famiglie che credono svanire una speranza: non è così – afferma Gallo – . La possibilità di cura può provenire solo dai laboratori accreditati e dal lavoro di scienziati competenti che da anni si battono per sconfiggere determinate e invalidanti malattie. Ci impegneremo sempre di più affinché venga garantito il rispetto della scienza e dei pazienti senza creare false illusioni”.
“Profondo rammarico perché la Commissione istituita per la sperimentazione del metodo Stamina, al momento, parrebbe non avere trovato nessuna ragione d’essere in questa cura – commenta il presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, Pierpaolo Vargiu – il Parlamento, in maniera molto chiara, ha investito nella speranza. Se questa speranza non ha ragion d’essere, è evidentemente una sconfitta”.
Dall’ambiente della scienza, la bocciatura del comitato non è stata accolta con sorpresa. Elena Cattaneo, neo senatrice a vita e studiosa in prima fila nella critica del metodo proposto da Vannoni, ha rilasciato una dichiarazione laconica all’AdnKronos: “Sulla base dei fatti che conoscevamo e che si sono resi disponibili finora questa decisione era attesa”. Sulla stessa onda Michele De Luca, direttore del Centro di medicina rigenerativa ‘Stefano Ferrari’ dell’università di Modena e Reggio Emilia: “Tutta la comunità scientifica mondiale si era espressa sulla consistenza del metodo, quindi ritengo che la commissione tecnica abbia semplicemente verificato quanto espresso dal mondo scientifico a livello internazionale”. De Luca dice di attendere la decisione del ministro, ma sottolinea che “a questo punto sarebbe opportuno che il protocollo venisse reso pubblico”.
