Che la salute sia un bene primario è fuori discussione e, pertanto, il diritto alla sua tutela è interesse non solo individuale, ma soprattutto istituzionale.
Sempre più spesso i media ci bombardano di notizie sulla cosiddetta malasanità e questo crea nell’opinione pubblica sconforto e senso di abbandono.
Basta fare un giro per le Aziende Ospedaliere per rendersi conto delle interminabili file ed attese per poter accedere ai servizi e alle cure di cui il cittadino ha bisogno, respirando così il senso di stanchezza e frustrazione del malato e dei suoi familiari.
E’ vero, dunque, che anche se il nostro Paese è molte volte esempio di ottima sanità questo non basta per dimenticare e lasciare nell’indifferenza il disservizio a cui spesso assistiamo inerti.
Da qualche mese, ha suscitato clamore mediatico il servizio delle Iene sulla piccola Sofia, bambina di tre anni e mezzo affetta da una malattia degenerativa, la leucodistrofia metacromatica, malattia non curabile che nelle forme infantili nel giro di cinque anni dai primi sintomi porta alla morte.
Secondo i suoi genitori, Sofia avrebbe tratto giovamento dal metodo “Stamina”, ossia la somministrazione di un cocktail di cellule staminali ideato da Davide Vannoni, fondatore della Stamina Foundation, ma nonostante i progressi per mesi è stata negata loro l’autorizzazione a portare avanti la cura .
Dopo il ricorso presentato dai genitori, è stata data nuova speranza alla famiglia sulla possibilità di riprendere le cure e proprio di recente il Senato ha approvato il secondo decreto Balduzzi che consente ai pazienti che abbiano già avviato una terapia presso una struttura pubblica di portare a termine la cura stessa.
Ad oggi, diverse sono le famiglie che hanno intrapreso la loro battaglia per poter accedere al metodo stamina. Anche il Vaticano si è mosso in tal senso, incoraggiando e invitando ad accelerare le procedure per l’uso delle terapie da parte di alcune compagnie private, impegnate nella produzione di staminali.
La Federconsumatori, invece, ha chiesto più volte di superare conflitti e contrapposizioni, in modo da assicurare alla ricerca scientifica le risorse e i tempi necessari per aprire le fasi delle autorizzazioni.
Ovviamente se da un lato non bisogna privare i malati e i familiari della speranza di poter guarire, al tempo stesso, però, occorre tutelarli da false illusioni e aprire gli occhi anche su eventuali possibili dannosità.
E’ necessario pertanto diffondere maggiori informazioni sull’argomento che siano complete ed esaustive, in modo tale che i malati siano pienamente coscienti da un lato dell’efficacia delle cure e dall’altro degli eventuali rischi che esse comportano.
Il vero auspicio è che al d.lgs 229 del ‘99, il quale fissa le norme per la razionalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale e sancisce la tutela della salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività, venga riconosciuta la vera attenzione che merita.
Alfonsa Conti Nibali
