All’ARS un confronto sul futuro delle persone con disabilità: tra riforma, diritti e responsabilità istituzionali
È nella sala Piersanti Mattarella di Palazzo dei Normanni, nel cuore delle istituzioni siciliane, che Anffas Sicilia ETS–APS ha scelto di portare un dibattito che da troppo tempo attende un ascolto vero: quello sul Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato, introdotto dal D.Lgs. 62/2024 nell’ambito della riforma sulla disabilità. Una riforma considerata da molti una “rivoluzione copernicana”, destinata — se attuata realmente — a cambiare il modo in cui il nostro Paese si prende cura delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Il convegno rappresenta, per la Sicilia, un momento di svolta possibile.
A sottolinearlo, con parole nette, è stato il Presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale, che ha richiamato le istituzioni a un cambio di passo deciso:
“In Sicilia le cose possono, anzi devono cambiare. Il destino delle persone con disabilità non può essere vincolato alle mancanze di un territorio. Abbiamo bisogno che dalla burocrazia si passi alla ‘buonocrazia’, lavorando in sinergia con il Terzo Settore. Solo un coinvolgimento corale può generare un cambiamento vero.”
La fotografia della Sicilia: tra ritardi, risorse non spese e una cultura dei diritti ancora fragile
Il convegno nasce da una domanda che interroga tutti: a che punto è, realmente, la Sicilia nell’attuazione del Progetto di Vita e delle politiche per la disabilità?
La risposta è, purtroppo, impietosa.
Molti fondi nazionali destinati alla disabilità non sono stati utilizzati e dovranno essere restituiti al Ministero. Le politiche degli ultimi anni hanno spesso scelto la strada più semplice — quella della monetizzazione del bisogno — anziché costruire servizi, reti, percorsi, autonomia. Un rimedio che, come sottolinea Anffas, finisce per essere peggiore del male: non risolve i problemi e indebolisce ancora di più il tessuto sociale.
In Sicilia manca una rete integrata di servizi, manca una reale cultura dei diritti, manca — troppe volte — la volontà politica di aprire un dialogo costruttivo con il Terzo Settore.
Anffas lo denuncia da anni, spesso sentendosi come una “vox clamantis in deserto”: una voce che grida nel deserto dell’indifferenza istituzionale.
La domanda, forte e amara, è stata posta dallo stesso Speziale — non solo da Presidente Nazionale, ma da siciliano profondamente legato alla propria terra:
“Perché non riusciamo a trovare quell’interlocuzione necessaria per portare la Sicilia, una volta tanto, al primo posto nelle politiche per la disabilità?”
Secondo Anffas, la risposta va cercata in due ordini di problemi:
1. Un problema di infrastrutturazione sociale
La Sicilia ha bisogno di servizi, strutture, équipe multidisciplinari, processi chiari, governance stabile.
Il Progetto di Vita richiede una macchina organizzativa che oggi manca, ma che potrebbe essere costruita — sostiene Anffas — con una collaborazione finalmente autentica tra istituzioni e Terzo Settore.
2. Un problema culturale, ancora più radicato
L’antico retaggio che guida i rapporti tra cittadini e istituzioni, e viceversa, continua a frenare ogni evoluzione: una mentalità dove prevale la logica dello scambio, della raccomandazione, del favore. Una cultura che non è folklore innocuo, ma un vero ostacolo allo sviluppo e alla tutela dei diritti.
È qui che Speziale ha voluto essere chiarissimo: la Sicilia deve emanciparsi dalla mentalità del “mancia e fai manciari”.
Un detto apparentemente bonario, ma che nel tempo ha legittimato pratiche clientelari e opache, rendendo normale ciò che normale non è: la gestione privata delle risorse pubbliche, l’assenza di meritocrazia, la sfiducia nello Stato.
Una cultura che — ricordato con forza — è terreno fertile non solo per la mafia criminale, ma per quella istituzionale, fatta di chi sceglie l’interesse di pochi a scapito dei diritti di tutti.
Dalla denuncia alla proposta: la rivoluzione culturale possibile
Per Anffas, la riforma 62/2024 può funzionare solo se accompagnata da una profonda trasformazione culturale:
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educazione civica e valori del bene comune;
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trasparenza amministrativa;
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partecipazione reale delle famiglie;
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collaborazione strutturata tra istituzioni e Terzo Settore;
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riconoscimento della persona con disabilità come soggetto di diritti e non come destinatario passivo di aiuti.
Solo così — sostiene Anffas — la Sicilia potrà finalmente garantire a tutte le persone con disabilità dignità, diritti e qualità della vita, senza più differenze abissali tra un territorio e un altro.
Il convegno come chiamata collettiva alla responsabilità
L’appuntamento all’ARS è stato quindi più di un convegno: è una chiamata alla responsabilità delle istituzioni, del mondo associativo, dei cittadini. Un invito a costruire — insieme — un cambiamento non più rimandabile, affinché il Progetto di Vita non resti solo una norma, ma diventi una pratica quotidiana, un diritto esigibile, una garanzia reale per ogni persona con disabilità e per ogni famiglia.
